Au Québec, environ 3 000 enfants sont atteints de maladies graves potentiellement mortelles. Leur état ne nécessite pas nécessairement l'hospitalisation mais ils ont besoin de soins complexes et constants, besoins qui s'intensifient avec l'évolution de la maladie. Ces enfants sont le plus souvent pris en charge par leurs parents à domicile. La somme de travail et de responsabilités est très lourde pour eux et les services, peu nombreux.

Vivre au quotidien avec un enfant gravement malade a pour objectif d'aider les familles à s'y retrouver dans le dédale des services disponibles. Les intervenants qui travaillent avec ces familles y trouveront aussi une foule de renseignements utiles.

Le guide est divisé en deux parties : les renseignements pratiques et les ressources. Les renseignements pratiques renferment des informations, des ressources et des sources de financement sur plusieurs sujets touchant les domaines suivants : le soutien médical, la vie quotidienne, le développement de l'enfant, le soutien à la famille, le soutien au transport, le soutien économique et le soutien légal. Ces thèmes ont été choisis en fonction des besoins manifestés par les familles. Les ressources, quant à elles, sont élaborées pour les familles de l'ensemble du Québec et elles peuvent s'adresser à différents types de déficiences ou de pathologies.