Les soins palliatifs propres au domaine pédiatrique requièrent une approche particulière de la part des différents intervenants qui les dispensent. Ceux-ci n’abordent effectivement pas avec leurs jeunes patients malades la souffrance, la gestion de la douleur et des symptômes qui y sont associés ainsi que les questions relatives à la mort de la même façon qu’avec un adulte. Ils doivent également prendre en compte les émotions de la famille, de la fratrie et du personnel soignant, qui s’expriment parfois bien différemment, selon les situations vécues et l’évolution de la maladie. 

En s’attardant à plusieurs aspects des soins palliatifs pédiatriques – psychopharmacologie, scolarité, rôle du pédiatre, souffrance de la fratrie, de la famille et du personnel soignant, contexte de périnatalité, enfant handicapé, mort à l’urgence, décisions concernant l’alimentation et la nonréanimation, etc. – cet ouvrage collectif cherche notamment à bien encadrer les professionnels de la santé dans la prise en charge d’enfants souffrant de maladies qui mettent leur vie en péril.

L'évolution des pratiques médicales inclut dorénavant le développement des soins palliatifs pédiatriques.  En effet, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents vivant avec une pathologie pouvant menacer leur vie a été démontrée grâce à l'expertise et au travail de réflexion entrepris et soutenu par des intervenants spécialisés, autant en Amérique du Nord qu'en Europe.

La recherche dans ce domaine soulève certaines problématiques particulières, à la fois sur les plans médical, psychologique, éthique, émotionnel, relationnel et spirituel.  En regroupant et en explorant plusieurs d'entre elles - contexte de périnatalité ou de handicap, gestion de la douleur, poursuite de la scolarité, rôle du pédiatre et de l'infirmière, souffrance des membres de la famille et des soignants, décès à l'urgence, impacts des décisions concernant l'alimentation, les niveaux de soins et la non-réanimation, possible conflit opposant famille et équipe de soins, importance du suivi de deuil...-, ce livre contribue à donner à chaque jeune patient un encadrement global et adéquat visant la meilleure qualité de vie possible dans le respect de son développement.  Référence essentielle, il témoigne de la complexité des gestes et des décisions des soignants qui, ne pouvant plus guérir la maladie, sont appelés à soulager tous les malaises du petit malade et de sa famille, y compris ceux de l'âme.