Extrait de l'introduction d'Yves Jeanne

Le vieillissement des personnes en situation de handicap est aujourd'hui une véritable question sociale. Les progrès considérables de la médecine, l'amélioration constante des dépistages, l'évolution des modes d'accompagnement des personnes ont permis que leur espérance de vie se rapproche de plus en plus de celle de l'ensemble de la population. C'est évidemment heureux, mais cela pose de nouvelles questions parmi lesquelles celles de la qualité de vie, de la prise en compte des besoins affectifs et de la dignité ne sont pas les moins vives.

En effet, cette évolution souvent spectaculaire (sait-on que l'espérance de vie d'une personne polyhandicapée qui était d'à peine 5 ans dans les années 1930 est aujourd'hui proche de 50 ans ?) se produit dans des sociétés qui se refusent à considérer les fragilités et les vulnérabilités comme étant irréductiblement liées à toute existence humaine. Obsédées par la performance, obnubilées par l'ici et maintenant de la réussite, dopées par une idéologie de la prouesse, elles s'offrent au miroir complaisant et mensonger de leur narcissisme, au point que «le déni de la mort s'inscrit dans notre contexte social et culturel occidental comme une norme acceptable». Au refus de la mort, elles ajoutent l'occultation du vieillissement, assimilé quasi exclusivement à la déchéance, et, reléguant les vieux loin des regards, s'exonèrent de toute culpabilité par la délégation, à des professionnels, de la tâche d'en prendre soin.

D'autre part, le mouvement d'intégration sociale des personnes en situation de handicap, s'il progresse indéniablement, se heurte à bien des écueils et bien des réticences, il n'est pour s'en convaincre que de prendre connaissance des statistiques comparées du chômage des personnes valides et de celles qui ne le sont pas totalement par exemple.

Dans ce contexte, réfléchir à l'orientation des politiques publiques et aux évolutions des dispositifs institutionnels devant permettre à des cohortes de personnes handicapées vieillissantes de bénéficier d'une vie digne jusqu'à son terme est une gageure. En effet, force est de constater qu'au-delà des discours lénifiants et convenus, les politiques mises en oeuvre restent dramatiquement en deçà des enjeux, ce qui est unanimement dénoncé par les associations. De surcroît, les dispositifs existants, bornés serré par des impératifs budgétaires de plus en plus drastiques d'une part et par des contraintes administratives de plus en plus exigeantes de l'autre, ne sont pas, trop souvent, à la hauteur de leurs missions.

Qui n'a jamais été frappé par la solitude et l'état d'abandon dans lesquels se trouvent bien souvent les personnes handicapées placées en maison de retraite ? Réduites à des corps qu'on manipule plus qu'on en prend soin, privées de leur temps propre et soumises aux diktats ubuesques d'une organisation pseudo hospitalière, leur vie, privée de sens, s'achève entre compassion affichée et indifférence vraie. Comment justifier, autre exemple, que, parvenus à l'âge de la retraite, les travailleurs handicapés soient souvent contraints de rompre avec l'environnement géographique et humain qui était le leur depuis des décennies ? Les situations dramatiques vécues en raison d'absurdités administratives ou techniques sont légion et si des explications existent, répétées à l'envi, il n'en reste pas moins que ces traitements sont indignes, qu'en focalisant sur le «combien ça coûte», on en arrive à oublier le «combien ça vaut» et que, trop souvent, les personnels, englués dans la gestion du quotidien, en arrivent à tolérer l'inacceptable, négligeant à bon compte leurs responsabilités éthiques.

Le vieillissement en situation de handicap devient aujourd'hui une question cruciale. Les progrès de la médecine, l'évolution des modes d'accompagnement ont permis que leur espérance de vie se rapproche de celle de l'ensemble de la population. S'il faut s'en réjouir, leur condition demeure, par bien des aspects, insatisfaisante. Plus : intolérable. Elle résulte de facteurs complexes comme les financements des politiques publiques, l'accès aux soins, l'évolution des dispositifs d'accueil, la formation de leurs soignants et accompagnateurs.

Au demeurant, nos choix, face au défi de leur vieillissement, sont liés à nos représentations, largement péjoratives. Comment s'en déprendre pour penser autrement leur devenir ? En quoi l'éthique peut-elle aider à baliser ce chemin ?

D'abord éducateur spécialisé, puis chargé de la direction d'un foyer de l'enfance, Yves Jeanne a travaillé plus de vingt ans auprès d'enfants et d'adolescents placés en internat éducatif. Aujourd'hui maître de conférences à l'université Lumière Lyon 2, il est membre de l'équipe de recherche «Situations de handicap, éducation et sociétés» au sein du laboratoire «Éducation, cultures et politiques» et du collectif Reliance.

Avec la participation de : Sylvie Allix, Pierre Ancet, Pierre Bonjour, Lorène Danton, Régine Detambel, Marcel Jaeger, Jean-Pierre Klein, Patrick Laurin, Jean-François Mattéi, Patrick Pelège, Johan Priou, Bertrand Quentin, Georges Saulus, Jean-Marc Talpin, Elisabeth Zucman.