Introduction

En 2012, la plate-forme de soins palliatifs du Hainaut occidental, dont nous faisons partie, a mené une enquête dans les maisons de repos pour identifier les difficultés rencontrées lors de la prise en charge des résidents en phase palliative.

Lorsque nous avons choisi le sujet pour ce nouveau dossier, nous avons décidé de nous concentrer sur le rôle du référent en soins palliatifs et de mettre à jour notre enquête pour dresser un état des lieux actuel. Cependant, nous avons rapidement rencontré plusieurs obstacles :

• Tout d'abord, nous avons constaté qu'il n'existait pas de définition légale claire du terme "référent en soins palliatifs", bien qu'il soit largement utilisé ;

• Ensuite, notre enquête de 2012 ne ciblait pas spécifiquement les référents en soins palliatifs mais plutôt la prise en charge palliative de manière générale. Le questionnaire était long et exigeait des recherches internes de la part des participants, ce qui le rendait fastidieux à remplir. De plus, en 2012, nous nous étions concentrés uniquement sur les maisons de repos, alors que notre dossier actuel englobe un champ plus large ;

• Enfin, la coordinatrice initiale du dossier, également infirmière qualifiée en soins palliatifs, a quitté notre équipe. Le choix du sujet avait été fait en tenant compte de son expertise particulière.

Ce dossier a été l'occasion pour notre équipe de collaborer et de mettre en commun nos connaissances afin de rédiger au mieux ce fascicule.

Maïté DEBLATON, directrice de PalliHO