Penser la fin de vie des enfants est souvent perçu comme intolérable … Pourtant, la maladie et la mort touchent aussi les plus jeunes et des soignants, des équipes, les accompagnent au quotidien, eux et leurs proches, à domicile et à l’hôpital.

Les soins palliatifs pédiatriques se sont organisés plusieurs années après les soins palliatifs adultes. Ils ont bénéficié des acquis de leurs « aînés » puis ils ont construit leur propre histoire. En juin 2011, la revue wallonne des soins palliatifs consacrait un dossier à l’enfant face à la maladie grave. L’organisation du paysage des soins palliatifs pédiatriques y était décrite de manière très complète.

Depuis lors, beaucoup de choses ont changé, participant à une meilleure prise en charge des enfants, mais aussi à la visibilité et au développement des soins palliatifs pédiatriques. Le Dr Nadine Francotte reprend pour nous les grandes étapes de cette évolution, que ce soit au niveau national avec la reconnaissance et le financement de nouveaux centres de référence, ou international avec la création d’un Réseau Francophone des Soins Palliatifs Pédiatriques. Avant cette mise en perspective, le Professeur Nago Humbert, pionnier des soins palliatifs pédiatriques, a accepté de poser les bases de ce dossier en identifiant ce qui, pour lui, fait aujourd’hui l’essence de la prise en charge des enfants gravement malades et de leurs proches.

Comment font les soignants qui accompagnent des enfants, gravement malades ou en fin de vie, pour tenir au quotidien ? Que mettent-ils en place pour faire face à une charge émotionnelle qui risque d’entraîner l’épuisement ? Claire Van Pevenage et Julie Cano Chervel nous parlent du « savoir accompagner », qui nécessite d’être capable de se laisser affecter par la condition de l’autre. La lettre que le Dr Audrey Van Hecke nous partage ensuite en fait l’illustration avec beaucoup de finesse et d’humanité.

Franck Devaux, philosophe et éthicien, nous éclaire sur l’art d’accompagner la fin de vie en soins palliatifs pédiatriques périnataux. Il nous parle de la narration, « accompagnement des personnes et de leurs histoires », qui nécessite une écoute et une attention absolue du patient, mais aussi de son entourage. 

La présentation des deux équipes de liaison pédiatriques liégeoises nous permet d’appréhender de manière concrète comment s’organise au quotidien l’accompagnement des enfants, de leurs proches et de leurs soignants, en le(s) suivant de l’hôpital à la maison et de la maison à l’hôpital. 

Enfin, un entretien avec Anselme Mubeneshayi nous permet de découvrir comment une équipe palliative pédiatrique a pu voir le jour à Kinshasa. Il met en évidence l’énergie et la créativité qui ont rendu possible la création d’une structure de soutien pour les enfants gravement malades dans une culture où, peut-être plus qu’ailleurs encore, les enfants ne « peuvent pas mourir », il évoque l’importance de l’attention extrême à porter à la souffrance de famille, à l’accompagnement des professionnels, à un fonctionnement qui s’appuie sur la collaboration et le travail en réseau, le partage d’expérience, la formation, la transmission, la pluridisciplinarité, et toujours le maintien d’un lien constant entre l’hôpital et le domicile, … 

Si on sait que l’accompagnement des enfants demande une attention très particulière, peut-être que la lecture de ce dossier va surtout nous permettre de sentir la profonde humanité qui se dégage des différents témoignages, et nous amener à la conclusion que le monde palliatif adultes, après avoir nourri les débuts du mouvement pédiatrique a peut-être aujourd’hui à s’inspirer de comment on y pense les choses. Les deux secteurs ont, comme le rappelle le Dr Nadine Francotte, tout à gagner à collaborer de la manière la plus étroite possible et à se nourrir de leurs réflexions et avancées respectives.