« Jusqu’où voudrais-je aller en termes d’acharnement thérapeutique ? Je ne veux pas d’assistance respiratoire ni de gastrostomie pour le moment. Mon seul plaisir passe encore par la nourriture ! Mais, je veux pouvoir m’assurer que ces dispositions pourraient être prises si je change d’avis. »

« Concernant mes choix funéraires, je souhaiterais être incinérée et faire don de mes organes. Mais mon mari ne me rejoint pas dans ces volontés malgré les discussions à ce sujet, voire il les réfute. Comment pourrais-je m’assurer que mes dernières volontés seront respectées le moment venu et même après ma mort alors qu’il n’y a encore aucune trace écrite nulle part ? »

Madame C., 47 ans, atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique, n’ayant plus accès au langage verbal me fait part de toutes ses angoisses liées au respect de ses choix de fin de vie et dernières volontés.  

En tant que psychologues du domicile, nous sommes souvent amenées à ces discussions de choix de fin de vie de nos patients. Nous les écoutons, les orientons, leur insufflons quelques pistes mais comment les rassurer et assurer que leurs choix seront respectés après leur mort ? 

Une des philosophies des soins palliatifs est l’accompagnement du patient jusqu’au bout de la vie. Ne pourrions-nous pas ajouter « … et après leur mort » ? Nous sommes bien le réceptacle des questionnements, des angoisses, des désirs et bien souvent des dernières volontés du patient. Ne serions-nous pas le garant du respect du devenir du patient ?

Le contexte de la fin de vie inclut aussi l’accompagnement des proches. Ainsi, le refus de Monsieur quant à la crémation nous interpelle et nous questionne également.  

Par ce dossier, nous souhaitons aborder la question des différents rites funéraires existants et donner l’information nécessaire afin d’apporter tout le soutien aux patients et familles que nous rencontrons. Apporter la juste information et ouvrir le dialogue pour démystifier les questions de choix de fin de vie, source de conflit et d’angoisses dans certaines familles. 

Suite à nos lectures et discussions, il apparaît que la crémation peut encore susciter de vives émotions et poser question alors que l’inhumation, dans notre culture, est vieille comme le monde, acquise et intégrée dans toutes les franges de la population. Dès lors, nous avons pris le parti d’axer notre réflexion sur la crémation, ses représentations, les émotions associées, le rite en lui-même et l’explication à donner aux enfants.

Par la plate-forme de concertation des soins palliatifs de la Province de Luxembourg