Quelles sont les limites de notre modèle et de notre offre de soins palliatifs lorsqu’ils sont appliqués sans nuance à une société de plus en plus diversifiée culturellement et socialement ? Quels sont les défis à relever pour notre système de soins de santé et pour les soignants ?

Nous avons la chance, en Belgique, de bénéficier d’un système de soins de santé très performant. Les soins palliatifs y sont bien développés. Ils sont soutenus, tant du point de vue financier que législatif.

La loi du 21 juillet 2016 modifiant la loi du 14 juin 2002 relative aux soins palliatifs l’illustre bien : 

« Tout patient a droit à des soins palliatifs lorsqu’il se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce quelle que soit son espérance de vie.» Il est ajouté qu’« Une offre de soins palliatifs suffisamment large et les critères de remboursement de ces soins par la sécurité sociale garantissent l’égalité d’accès aux soins palliatifs de tous les patients, dans l’ensemble de l’offre de soins. » 

Dans la réalité, peut-on vraiment affirmer que les soins palliatifs sont accessibles à tous ? Précarité financière, barrières multiculturelles et linguistiques, isolement social et/ou géographique ne sont-ils pas autant de freins à ce qui, selon la loi belge, est un droit ? 

Notre modèle de soins palliatifs est encore marqué par les valeurs qui ont été à l’origine de sa création. Il a vu le jour dans un contexte de développement économique florissant, en réaction aux avancées d’une biomédecine de plus en plus performante et aux risques d’acharnement thérapeutique qui y sont associés. La question de la mort et du mourir était alors plus que jamais reléguée dans le domaine du tabou. Les acteurs des soins palliatifs ont œuvré pour la réintroduire dans une société où on ne voulait pas/plus trop en entendre parler, et n’ont plus cessé depuis de réfléchir et d’agir à une manière plus humaine d’appréhender la fin de la vie.

Mais une « bonne mort » ou un « bon deuil » ont-ils la même signification pour tous ? Le sens et la valeur que l’on attribue à la souffrance, la maladie, la mort, le rôle de la famille dans les soins et les prises de décision, la spiritualité … ne sont-ils pas différents selon la culture et/ou l’appartenance socio-économique ? Le contexte émotionnellement chargé de la fin de vie est un terrain propice pour permettre aux valeurs, croyances, pratiques culturelles du patient, de ses proches, mais aussi des soignants, de se manifester.

Étant donné le contexte dans lequel ils sont nés, et les repères sociologiques dont ils restent tributaires, nos soins palliatifs ont probablement beaucoup à apprendre de réalités socio-culturelles qui envisagent la mort et le mourir d’une autre manière. Pour qu’ils restent le modèle de soins alternatif au service de l’humain qu’ils revendiquent, sans doute y a-t-il un travail à faire pour s’adapter aux besoins de tous et de chacun, et assurer le meilleur accès aux plus fragiles.

Ce dossier se propose d’identifier différents types de freins, et d’envisager des pistes pour un accès plus équitable aux soins palliatifs. Pour ce faire, nous avons réuni les contributions d’experts, théoriciens ou acteurs de terrain partageant le souci de rendre possible une offre des soins de fin de vie à la fois humains et accessible à tous. 

Il est ponctué de textes de Carl Vanwelde. Médecin généraliste à Bruxelles, ce dernier offre chaque jour à tous ceux qui lui en adressent la demande, un court extrait littéraire commenté, le témoignage d’une expérience ou une anecdote le plus souvent liée à sa pratique quotidienne (carl.vanwelde@uclouvain.be « Entre café et journal, une pensée »)