Toute définition des soins palliatifs recouvre ces deux notions : les soins à la personne malade et l’accompagnement,  qui concerne tant la personne malade que sa famille. Dans l’approche des soins palliatifs, patient et famille sont en effet considérés comme indissociables. Cette approche globale s’inscrit dans la notion d’un véritable « soin familial ». 

L’objectif du soin familial est double. Premièrement, aider les proches ici et maintenant à s’adapter le mieux possible à une situation difficile et à accompagner la personne malade. Deuxièmement, aider pour « après », pour que le deuil se déroule de la meilleure manière possible. Et, en visant cet « après », il s’agit réellement de poser des actes de prévention pour le deuil. 

Ces actes de prévention reconnus en santé publique reposent sur le fait qu’une famille qui a trouvé réponse à ses besoins de reconnaissance, d’information, parfois de formation à un savoir faire, une famille qui a été écoutée, reçue sans jugement et soutenue psychologiquement sera mieux armée pour vivre son deuil.

Et prendre soin de la famille, des proches, c’est aussi prendre soin des enfants ! Donc, en soins palliatifs, nous veillons également à la manière dont l’enfant peut garder sa place au sein de la famille, avoir une place dans l’accompagnement et être préparé à ce qui va arriver. 

Dans ce cadre, la Plate-forme des Soins Palliatifs de la Province du Luxembourg a organisé différentes actions : l’exposition « Le cycle de la vie » suivie de la création d’un dossier pédagogique à destination des enseignants, l’organisation de formations sur l’accompagnement des enfants et une Journée Rencontre des Volontaires également sur le thème du soutien des enfants.

De plus, suite a une grande réflexion autour du soutien des enfants qui sont confrontés à la mort d’un proche, la plate-forme a travaillé à la réalisation d’un outil à destination des parents et des soignants. Ainsi, il se compose d’un ensemble de livres ainsi que d’un dossier reprenant une partie théorique suivie de fiches présentant l’essentiel des livres de références.

Le soutien des enfants confrontés à la mort et la maladie grave d’un proche reste un sujet important auquel de nombreuses personnes réfléchissent et face auquel l’adulte se trouve souvent démuni. Nous espérons qu’à travers ce dossier et les différents témoignages qui s’y trouvent, vous retirerez des pistes pour accompagner au mieux les parents et les enfants que vous serez amené à rencontrer…

Denise Borzée et Cathy Léonard, coordinatrice et psychologue à la Plate-forme de Concertation en Soins Palliatifs de la Province du Luxembourg