Dans la société contemporaine, la mort a été peu à peu écartée du quotidien et refoulée de la conscience des hommes. Au sein d’un espace laïque, la question du sens en fin de vie se pose souvent en termes individuels et le patient se retrouve isolé face à ses interrogations. Alors que le perfectionnement des techniques médicales tend à privilégier le modèle du corps purement organique, l’auteur s’intéresse au concept de souffrance globale qui, au centre de l’approche des soins palliatifs, prend en compte toutes les dimensions de la personne humaine : organique, psychique, sociale et spirituelle. En effet, face à un patient en fin de vie, le soignant se trouve confronté à la souffrance spirituelle et à la démoralisation qui peuvent conduire à une demande d’euthanasie. La question du sens se pose, alors, de façon cruciale : sens de l’expérience de la souffrance et de la maladie, sens de la vie, sens du temps qui reste à vivre. Souvent, la souffrance spirituelle entraîne une rupture du lien de soi à soi, de soi à autrui, de soi à une transcendance. L’auteur présente ici les pistes pratiques sélectivement orientées vers la quête de sens que développe l’approche globale mise en jeu par les soins palliatifs : relecture de la vie, contrat soignant-soigné, recherche de tâches signifiantes. Il s’agit d’un savoir-être autant que d’un savoir-faire. Le rôle des soignants est d’ouvrir un espace de cheminement, différent pour chaque patient, témoignant d’une rencontre individuelle où celui-ci reste le sujet de sa vie, de sa fin de vie et de sa mort. Au sein d’une médecine dominée par la toute-puissance technique, la place centrale accordée au patient, en tant que sujet, au cœur du processus de soin, est un enjeu éthique majeur.

Bénédicte Echard est médecin homéopathe. Elle a travaillé durant sa formation avec Thierry Marmet, responsable du service des soins palliatifs de l'hôpital Joseph Ducuing à Toulouse. Par ailleurs, sa réflexion s'est nourrie de son expérience de médecin au sein de l'association Médecins sans frontières, en Côte d'Ivoire et au Cambodge, où elle a encadré un programme de prise en charge du VIH.