En mai 2011, la Fondation Roi Baudouin publiait les résultats d’une recherche sous le titre « Penser plus tôt… à plus tard. Projet de soins personnalisé et anticipé : réflexions sur son application en Belgique, avec une attention particulière pour le déclin cognitif » et proposait aux structures de soins palliatifs de collaborer. Cette étude relevait différents problèmes face à l’anticipation des soins, parmi lesquels la difficulté de parler de la mort, de la dépendance et du déclin des capacités, des malentendus sur la définition de certains termes (soins palliatifs, euthanasie, réanimation), un manque d’informations sur les dispositions légales ainsi qu’un manque de communication entre les professionnels. En effet, la notion d’« Advance Care Planning » (ACP) est plus développée dans les pays anglo-saxons, notamment en Grande-Bretagne, pays phare des soins palliatifs. 

Ce qui ressortait de la recherche, et qui correspondait à notre expérience de terrain, c’est le fait qu’il était souvent difficile, en fin de vie, de respecter les souhaits d’une personne âgée faute d’informations et de communication. Les trois lois de 2002, concernant les droits du patient, les soins palliatifs et l’euthanasie, nous donnent pourtant un cadre légal clair. Mais les  dialogues et documents nécessaires au respect du patient et des lois n’existent souvent pas dans les dossiers. En pratique, les décisions concernant par exemple les personnes âgées vivant en institution sont prises par la famille, avec chez les soignants une impression fâcheuse d’acharnement.

Fin 2012, nous avons décidé de nous lancer dans une recherche-action, qui a reçu le soutien de la Fondation Roi Baudouin, et dont l’objectif était d’évaluer les perceptions et mises en application d’un Projet de Soins Personnalisé et Anticipé (PSPA) en maison de repos et de soins afin de proposer un outil concret. Qu’est-ce que le PSPA ou l’ACP ? « Il s’agit d’un processus par lequel une personne, en concertation avec ses proches et ses soignants, formule à l’avance des objectifs et des choix relatifs à la manière dont elle souhaite que l’on prenne soin d’elle si elle n’était plus en mesure de les assumer elle-même. ».

Nous avons choisi de nous limiter au terrain des MR/MRS de la Province du Brabant wallon, en souhaitant améliorer à la fois le bien-être des personnes âgées avec leur entourage, mais aussi celui des soignants. Du côté méthodologique, il y a eu trois phases dans la première recherche menée en 2013 :

Durant cette même année, nous avons été associés à d’autres recherches sur le même thème menées aussi dans le cadre de la Fondation Roi Baudouin. 

En octobre 2013, lors du 4ème colloque wallon des soins palliatifs, nous avons présenté une première version de l’outil tel qu’il avait été élaboré. Durant l’année 2014, nous avons lancé une procédure de validation du PSPA en le testant très concrètement dans des MR/MRS partenaires. Peut-être y aura-t-il des modifications suite à l’évaluation de l’usage de l’outil ? Nous souhaitons en tout cas encore créer une version « domicile » du PSPA qui s’adresse à toutes les personnes âgées.

Dr Corinne Van Oost, Présidente de l’asbl Pallium