Ce guide présente aux parents en quoi consistent les soins palliatifs, ce qui va éventuellement changer dans la prise en charge de leur enfant, ce qu’ils peuvent faire pour le soutenir, ce qui peut les aider, ce qu’il serait utile d’anticiper, etc. Il aborde aussi les différents sentiments que peuvent ressentir les parents et les bouleversements que cette situation engendre dans la relation avec leur enfant, ses frères et sœurs, au sein du couple, avec l’entourage. Enfin, il présente aux parents les professionnels et les associations spécialisées qui seront à leurs côtés pendant les soins palliatifs de leur enfant ainsi que les différentes aides existantes. Les parents pourront le lire et s’y référer à leur rythme, en fonction de leurs besoins et de l’évolution de la maladie de leur enfant.