Parler de soins palliatifs en pédiatrie peut sembler déplacé face à tant d’espoir que soulève la naissance d’un enfant.

Ce livre offre un va et vient entre questionnements et réflexions à partir des vies des familles touchées au plus profond d’elles-mêmes par la maladie inexorablement fatale d’un de leur enfant et des réponses des soignants prêts à tout pour aider. 

Ce livre pour s’étonner des questions légitimes des parents qu’ils n’osent cependant pas toujours clairement et s’étonner de leurs fabuleuses ressources d’amour en vue de donner du sens à leur vie.

Pour s’étonner devant des enfants conscients ou non qui nous entrainent dans la recherche de vérité et de la véracité et qui nous convoquent aux questions fondamentales sur le respect de la vie. Pour s’étonner aussi de la fuite parfois des soignants, s’étonner de leur courage et s’étonner de leur capacité d’adaptation et d’efforts sans cesse renouvelés pour être au plus près et en même temps soucieux de l’autonomie des enfants et de leur famille.

Ce livre pour dire merci aux « leçons de vie » adressées par tous ceux que je rencontre.