Les maladies de longue durée, et la SLA en particulier, questionnent régulièrement notre réalité de soignants en soins palliatifs.

En effet, même si des adaptations législatives récentes tendent à modifier progressivement cette conception, les termes « soins palliatifs » restent encore très souvent synonymes de « décès à brève échéance », cette brièveté conditionnant nécessairement notre façon de prendre soin et d’accompagner.

Or, cette longue maladie évolutive qu’est la SLA nous contraint à une véritable bascule : s’inscrire non plus dans l’immédiateté mais bien dans la durée, et accompagner des choix qui tendent à prolonger la vie (comme un appareillage poussé permettant de prendre le relais de la respiration ou de l’alimentation) là où, par essence, il s’agirait de rester dans le contrôle des symptômes et la recherche du confort… 

Cette maladie et sa prise en charge au domicile bouleversent aussi profondément les liens interpersonnels, et redessinent parfois douloureusement la partition familiale, en obligeant chacun à questionner ses valeurs et ses limites, notamment celles de son engagement.

Tout ceci nous amène nécessairement à conclure que la prise en charge palliative de la SLA reste éminemment singulière. Et c’est précisément ce que vont s’attacher à vous démontrer les différents contributeurs de ce dossier, que nous remercions chaleureusement pour la riche expérience qu’ils ont bien voulu nous partager.