La maladie grave d’un enfant bouleverse sa vie et perturbe ses repères. Source d’inquiétudes, de doutes et d’interrogations, elle affecte également ses proches confrontés à des responsabilités lourdes et délicates. Il importe donc de mieux comprendre les enjeux afin d’établir une relation confiante et efficace avec les équipes soignantes, mais également de prendre les décisions dans un contexte favorable à tous. Il est proposé que votre enfant participe à une recherche de nature à contribuer au traitement de sa maladie. Cette démarche n’est jamais simple : les questions qu’elle suscite sont nombreuses et complexes. Ce livret constitue un guide pratique susceptible de vous accompagner en présentant de manière concrète certaines données indispensables à la compréhension d’un essai thérapeutique. D’expérience on sait à quel point les proches d’un enfant éprouvent le besoin d’une information claire et de qualité. C’est ainsi qu’ils sont en mesure d’assumer leur rôle propre dans le cadre d’un véritable partenariat avec l’équipe soignante. Pour votre enfant comme pour vous, ce livret doit constituer une aide. Il ne saurait pour autant se substituer à l’échange et au dialogue indispensables à la relation de confiance entre les professionnels de santé et ceux qu’ils soignent. Chacun, selon ses compétences, a pour préoccupation essentielle la santé de votre enfant.