La mort d’une personne aimée, même lorsqu’elle est attendue qu’elle est dans l’ordre des choses du fait de l’âge ou de la maladie, est douloureuse et fait surgir des sentiments mitigés d’abandon, de tristesse, d’angoisse, de regret, de révolte, de colère, de culpabilité voire – mais plus inavouable -  de soulagement. Lorsque les circonstances sont inhabituelles, particulièrement tragiques, lorsque la mort touche un être jeune, la force de ces émotions se décuple, surtout la révolte et la colère, souvent la culpabilité même irrationnelle. La mort d’un enfant est le paroxysme de la douleur et de ces pénibles sentiments. Ce drame est ressenti comme une injustice contre nature puisqu’elle inverse l’ordre des générations(…).

La mort d’un enfant est également une lourde peine pour ceux qui l’ont connu et plus précisément pour celles et ceux qui se sont occupés de lui mais tout particulièrement les équipes soignantes, au sens le plus large,  qui ont accompagné sa fin de vie et la souffrance de ses parents (…).

Le projet de ce livre s’est voulu pluridisciplinaire et international francophone. Il s’agissait de donner la parole aux acteurs concernés : les parents endeuillés, les associations qui accompagnent les enfants en fin de vie et les parents en deuil mais aussi les professionnels intervenant avant, pendant et après la mort. 

Cet ouvrage s’inscrit dans un mouvement de renouveau d’intérêt social pour la mort et, à moindre degré, pour le deuil. Nous souhaitons que ce livre participe au développement de ce mouvement de renouveau afin d’encourager la mise en place et la diffusion de bonnes pratiques dans les moments de la mort et dans le soutien des personnes en deuil.