COUP DE COEUR

L'envol du papillon

GENOVA Lisa

Livre

Adulte

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La critique

L’envol du papillon est un roman qui aborde avec beaucoup de finesse le sujet délicat de l’Alzheimer précoce. Il ouvre la réflexion éthique sur la vérité, la transmission génétique, les études scientifiques, la place de l’aidant proche, la liberté et les choix de fin de vie.

L’auteure, Lisa Genova relate le point de vue du patient avec force et justesse. L’héroïne, Alice Howland, nous touche par son érudition, sa simplicité, son enthousiasme, sa créativité, sa sagesse et son besoin d’amour.

Alice nous entraîne sur un chemin où la colère et le désarroi sont présents mais aussi l’espoir. Alice espère terminer son année comme professeur, Alice espère que John va prendre une année sabbatique pour rester auprès d’elle, Alice espère serrer ses petits enfants, Alice espère tout simplement être encore Alice demain.

L’auteure nous rappelle combien il est important pour le malade de partager ses pensées avec d’autres et combien il est difficile pour l’entourage d’accepter que le combat soit joué d’avance.

L’envol du papillon est pour moi une grande leçon d’humanité, d’amour et de courage. C’est une invitation à savourer chaque instant comme s’il risquait de s’envoler.

Par: Nathalie Legaye, Coordinatrice de Plate-forme des Soins Palliatifs en Province de Liège

Les propos repris ci-dessus n'engagent la responsabilité que de l'auteur de cette critique.

Extrait

Trois dossiers alignés à la verticale occupaient son bureau virtuel : Disque dur, Alice, Papillon.

… Elle préféra cliquer sur Papillon.

Chère Alice,

Tu t’es écrit cette lettre à l’époque où tu étais saine d’esprit. Si tu la lis et que tu ne parviens pas à répondre à l’une ou l’autre des questions suivantes, c’est que tu as perdu la tête.

Quel mois de l’année est-on ?

Où habites-tu ?

Où se trouve ton bureau ?

Quelle est la date d’anniversaire d’Anna ?

Combien d’enfants as-tu ?

Tu as la maladie d’Alzheimer. Il te manque trop de toi-même, trop de ce que tu aimes, tu ne mènes plus l’existence que tu voulais mener. Il n’y a pas d’issue positive à cette maladie, mais tu en as choisi une : la plus digne, la plus juste et la plus respectueuse pour toi et ta famille. Tu ne peux plus te fier à ton propre jugement – mais au mien, si. Je suis l’Alice d’autrefois, d’avant que l’Alzheimer n’emporte trop de toi-même.

Tu as eu une vie extraordinaire, qui en valait la peine. Ton mari John et toi avez trois enfants magnifiques, en bonne santé et qui réussissent. Tu as fait une carrière remarquable à Harvard, riche en défis, en créativité, en passions, en talent.

Cette ultime partie de ton existence, celle marquée par la maladie, et la fin que tu as choisie, ont un côté tragique, mais ta vie ne l’a pas été. Je t’aime, et je suis fière de toi, de la façon dont tu as vécu et de tout ce que tu as fait tant que tu le pouvais.

Maintenant, monte dans ta chambre. Approche-toi de la table située à côté du lit, celle avec une lampe bleue posée dessus. Ouvre le tiroir. Au fond, tu trouveras un flacon plein de comprimés. L’étiquette blanche indique POUR ALICE en caractères noirs. Avale-les tous avec un grand verre d’eau. Veille à bien les prendre tous. Ensuite, couche-toi et laisse venir le sommeil.

Fais-le tout de suite, avant d’oublier. Et n’en parle à personne. Fais-moi confiance, je t’en prie.

Avec tout mon amour,

Alice Howland.

(...)

Puisque mon passé disparaît et que mes lendemains sont flous, quelle raison ai-je encore de vivre ? Je vis pour chaque journée. Je vis dans l’instant. Viendra le temps où j’oublierai que j’ai prononcé ce discours devant vous. Mais ce n’est pas parce que je l’oublierai que je n’en aurai pas savouré la moindre seconde aujourd’hui. Cette journée s’envolera de mon esprit, mais ça ne signifie pas qu’elle n’aura pas compté.

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