COUP DE COEUR
Face aux vents contraires
Mon combat contre la myopathie
MONAMI-LEGROS
Damien
Livre
Adulte
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La critique
Une rencontre proposée dans le cadre de la « Semaine sans écran 2023 » de Herve a attiré mon attention : « Témoignage : rencontre avec Damien Monami pour son livre « Face aux vents contraires », une autobiographie positive et parsemée d’humour sur sa vie de personne atteinte de myopathie »…
Immédiatement, je me suis inscrite pour la rencontre… tout en me procurant l’ouvrage.
A l’heure actuelle, je suis encore touchée par la force de ce récit de vie… et par la personnalité atypique et même charismatique de l’auteur.
Damien Monami Legros, est né en 1990 à Verviers. C’est à l’âge de 5 ans que son histoire bascule : il apprend qu’il est atteint d’une maladie musculaire dégénérative (Myopathie de Duchenne). Très vite, il puise dans ses propres ressources et dans celles de son entourage l’énergie pour vivre sa vie « à fond la chaise ».
Damien se définit lui-même comme un spécimen rare, un mutant, le chef des X-men que rien ne peut arrêter. C’est ce mental d’acier qui lui a permis de faire des études, de s’entourer de nombreux amis, de travailler, de voyager… et de s’adonner à ses grandes passions : le cinéma, la musique et la littérature.
Après avoir frôlé la mort, en 2019, ce jeune homme est contraint de rester alité une longue période… durant laquelle il mature l’idée de rédiger un roman autobiographique. Une manière pour lui de transmettre son histoire, son lot d’épreuves, ses espoirs déchus mais également ses victoires, son caractère de battant, son humour et ses renaissances !
Respect pour ce témoignage pur, drôle et émouvant.
Par: Geneviève Auguster, Coordinatrice de la Plate-forme de Soins Palliatifs de l'Est francophone – Verviers
Les propos repris ci-dessus n'engagent la responsabilité que de l'auteur de cette critique.
Extrait
- « Plus d’une fois dans ma vie, la mort est venue frapper à ma porte et pourtant, je suis encore-là. Je ne dois pas être à cent pour cent humain : j’ai un côté phénix, tant il est difficile d’avoir ma peau. Je dois aussi tenir du chat car, pour que je sois toujours là, après tout ce qui m’est arrivé, je dois disposer de plusieurs vies. » p.313
- « Ce matin-là, c’est Thomas qui est venu s’occuper de mes soins ; nous n’avons pas pu nous empêcher de blaguer sur la situation. Dès son arrivée, je lui lance : « T’es trop tôt pour les visites », ce à quoi il me répond : « Il faut bien préparer le corps pour les funérailles ». On a passé le temps de la toilette à blaguer sur le fait que j’étais censé être mort, comme quoi un sujet aussi sensible peut donner lieu à de belles tranches de rigolade entre nous. » p.317
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